APOIO AO PACIENTE
O apoio ao paciente é fundamental para garantir seu bem-estar físico e emocional, proporcionando suporte contínuo.
ACOLHIMENTO
Viver com uma imunodeficiência primária pode ser desafiador. A ELPIB é uma associação que oferece suporte essencial, fornecendo informações claras e orientação sobre a condição, ajudando os pacientes a se sentirem mais seguros e informados. A Associação também auxilia na obtenção de medicação e acesso a serviços médicos. Além disso, a ELPIB promove conexões entre pacientes, criando uma rede de apoio e solidariedade. Em resumo, a ELPIB transforma a jornada dos pacientes, proporcionando acolhimento e uma vida mais equilibrada e bem-informada.
CARTEIRINHA
Processo de Cadastramento de Pacientes
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O paciente se cadastra para integrar o banco de dados da associação e participar de estatísticas e pesquisas
Benefícios do Cadastramento
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Carteirinha de Identificação: Contém dados pessoais, contato de emergência e o CID da patologia, identificando o paciente como portador de Erros Inatos de Imunidade (IDP).
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Folheto Informativo: Acompanha a carteirinha e incentiva a busca por mais informações sobre a doença e o trabalho da ELPIB.
Lina
Oi, eu sou a Lina!
A zebra é usada como símbolo para as imunodeficiências primárias devido a um ditado comum nas escolas de medicina: “Quando você ouvir cascos, pense em cavalos, não em zebras.” Isso significa que os médicos são ensinados a considerar diagnósticos mais comuns antes de pensar em condições raras.
CANAIS DE COMUNICAÇÃO
Lista de médicos imunologistas
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O imunologista é responsável por diagnosticar e tratar doenças que afetam o sistema imunológico. Ele elabora e implementa planos de tratamento personalizados. Isso pode envolver o uso de medicamentos imunossupressores, terapias biológicas, ou estratégias para gerenciar e tratar doenças alérgicas e autoimunes.
A ASBAI – Associação Brasileira de Alergia e imunologia disponibiliza uma lista de médicos que podem lhe ajudar no diagnóstico e tratamento dessas doenças.
Consulte aqui: https://asbai.org.br/search-specialist
NOTIFICAÇÕES DE REAÇÕES ADVERSAS
•Um evento adverso é qualquer efeito indesejado ou prejudicial que ocorre após a administração de um medicamento, mesmo que não haja uma relação causal confirmada.
•A página da ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) sobre notificações de eventos adversos de medicamentos é um recurso essencial para garantir a segurança dos medicamentos e a saúde pública no Brasil.
•A ANVISA, como órgão regulador, tem a responsabilidade de monitorar e avaliar a segurança dos medicamentos após sua aprovação e comercialização. A coleta de dados sobre efeitos adversos ajuda a ANVISA a identificar possíveis problemas de segurança e a tomar ações para proteger a saúde pública, como ajustar recomendações de uso, emitir alertas ou, em casos extremos, retirar medicamentos do mercado.
•Nessa página, você encontra informações sobre como notificar eventos adversos de medicamentos, acesso ao formulário de notificação, e orientações detalhadas para profissionais de saúde e pacientes sobre o processo.
Clique aqui: https://www.gov.br/anvisa/pt-br/assuntos/farmacovigilancia/notificacao-de-eventos-adversos
LEMBRE-SE: A NOTIFICAÇÃO DE EVENTO ADVERSO DE UMA MEDICAÇÃO CONTRIBUI PARA TERMOS SEMPRE PRODUTOS DE QUALIDADE E SEGURANÇA COMPROVADA EM NOSSOS TRATAMENTOS
CLIENTS
CÉLULAS DE APOIO ESPECIAL NAS REGIÕES DO BRASIL
Células de apoio especial são na verdade um contato com o qual você pode contar para ter orientações sobre as primeiras providências quando suspeitar de algum “Erro Inato de Imunidade”.
São pacientes ou profissionais da saúde que se disponibilizam em lhe ajudar a encontrar o melhor caminho para iniciar seu tratamento ou para auxiliá-lo em demandas específicas relacionadas com a sua doença.
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Cabeçalho 4
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Cabeçalho 4
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Cabeçalho 4
ATENÇÃO: SE VOCÊ SE CONSIDERA CAPAZ DE ORIENTAR OS PACIENTES DE ERROS INATOS DE IMUNIDADE DA REGIÃO ONDE MORA EM SUA JORNADA EM BUSCA DE TRATAMENTO ADEQUADO E DE QUALIDADE, POR FAVOR, ENTRE EM CONTATO CONOSCO PARA QUE POSSAMOS DISPONIBILIZAR SEU CONTATO AOS QUE TANTO PRECISAM
Como obter Imunoglobulina Humana Intravenosa através do SUS
Autor: Murilo Piologo Ciciliato
Aviso: O procedimento a seguir pode ter características diferentes dependendo da Unidade Federativa de residência. Este passo a passo foi construído considerando os requisitos exigidos pelo Estado de São Paulo.
Onde pegarei meu medicamento?
O Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF) é uma estratégia de acesso a medicamentos no âmbito do SUS. O CEAF foi construído a partir da necessidade da ampliação do acesso aos medicamentos e da cobertura do tratamento medicamentoso, seja para ajustar as linhas de cuidado para as doenças já tratadas ou para ampliar o escopo de doenças a serem contempladas. A principal característica do Componente é a garantia da integralidade do tratamento medicamentoso, em âmbito ambulatorial, para todas as condições clínicas contempladas no CEAF.
Os Medicamentos de Alto Custo são assim chamados por apresentar elevado valor unitário ou, devido ao caráter crônico (de longa duração) de tratamento, se tornar excessivamente caros para a população. A imunoglobulina humana, em específico, não é exceção e, portanto, é caracterizada como um Medicamento de Alto Custo.
A retirada do medicamento, assim como todo o trâmite burocrático da 1ª Solicitação - que é a primeira interação do paciente para cadastro e retirada do medicamento pelo SUS - e da Renovação de Continuidade - que é a renovação da solicitação, após findada a vigência da primeira -, é realizado diretamente em uma Unidade de Farmácia de Alto Custo do seu Estado.
01
Busque pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do CEAF para a sua condição.
02
Obtenha a documentação necessária conforme descrito no protocolo
Para 1ª Solicitação:
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Prescrição de medicamento para o tratamento, em duas vias originais;
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Cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência e do Cartão Nacional de Saúde (CNS);
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Cópia dos exames dispostos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT);
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Termo de Esclarecimento e Responsabilidade – página 9 do documento.
Para Renovação de Continuidade (após findada a vigência da 1ª Solicitação):
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Orientações específicas para preenchimento de cada campo do LME.
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Prescrição de medicamento para o tratamento, em duas vias originais;
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Cópia dos exames dispostos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).
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03
Dirija-se a um dos Locais de Dispensação de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Estado de São Paulo ou do seu Estado.
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Para primeira retirada de medicamento e para Renovação de Continuidade não é necessário agendamento, mas nas demais será. Aconselho utilizar o aplicativo que facilita o agendamento da data e hora para retirar os produtos, chamado “Remédio Agora”. Consulte se o aplicativo comporta a unidade da sua região.
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A imunoglobulina humana é um produto que exige armazenamento em local refrigerado, ou seja, é um medicamento termolábil. Logo, é necessário levar isopor ou bolsa térmica e gelo reutilizável (congelado) para retirada do medicamento.
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Caso o paciente não possa comparecer presencial, deverá designar representantes (até o máximo de 3) para a retirada do medicamento. Nesse cenário, atente-se à documentação necessária:
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Cópia de documento de identidade do representante.
Pontos de atenção:
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Valide que o seu CID, descrito no seu próprio laudo médico, está contemplado no documento acessado no protocolo (item 1)
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Valide que este CID está devidamente identificado no LME (item 2, a, i; e item 2, b, i);
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Garanta que a prescrição de medicamento possua a posologia completa para tratamento, ou seja, deve estar descrito exatamente a dose do medicamento e o tempo de infusão (item 2, a, ii; e item 2, b, ii).