NOSSO PROPÓSITO
Orientar, aumentar a conscientização, facilitar o acesso ao diagnóstico precoce e aos tratamentos ideais para pacientes com Erros Inatos de Imunidade (IDPs), além de defender seus direitos.
SOBRE NÓS
A ELPIB – Eu Luto Pela Imuno Brasil foi fundada em 25 de setembro de 2018. Desde 2024 somos reconhecidos como a Associação de Pacientes que representa o Brasil junto ao IPOPI (International Patients Organization for Primary Immunodeficiencies), a organização internacional de pacientes com imunodeficiências primárias.
Mensagem da Direção
A nossa associação é de caráter assistencial e educacional, sem fins lucrativos, e é desvinculada de qualquer conotação política ou religiosa, sendo regida pelo seu estatuto. Não distribuímos lucros, bonificações ou qualquer espécie de excedentes aos nossos associados ou diretores. Todos os nossos recursos financeiros são aplicados exclusivamente no cumprimento de nossos objetivos estatutários.
A ELPIB surgiu da união entre apoiadores e pacientes dos estados de SP, RJ e MG, formando um grupo coeso que coordenou a campanha #Eulutopelaimuno, movimentando não só o Brasil, mas também outros países. Ganhamos visibilidade e reconhecimento, sempre com o apoio da Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho, que insistia na formalização desse grupo como uma associação.
A primeira assinatura da ata de fundação foi da Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho, que, prevendo sua breve partida, disse na época: "Estou assinando, mas quem trabalhará em união e prosseguirá com essa luta são vocês, pois eu não estarei aqui para ver acontecer".
Quer saber mais sobre a Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho? Veja a seguir um pouco da sua atuação.
Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho foi a fundadora do Grupo Brasileiro de Imunodeficiências (BRAGID) e a principal incentivadora da criação da Associação Eu Luto pela Imuno Brasil. Graduada em Medicina pela Universidade Federal de Pernambuco em 1984, ela fez residência em Pediatria em 1986 e especialização em Alergia e Imunologia pela EPM-UNIFESP em 1988. Obteve o título de Mestre em Pediatria em 1990 e de Doutora em Ciências em 1994 pelo Programa de Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria da EPM-UNIFESP.
Em 1996, após concurso público, tornou-se Professora Adjunta do Departamento de Pediatria, na Disciplina de Alergia, Imunologia Clínica e Reumatologia. Desde então, dedicou-se à área das imunodeficiências primárias, integrando grupos de pesquisa nacionais e internacionais. Em 2000, foi admitida como orientadora do Programa de Pós-graduação em Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria, formando 33 mestres e 21 doutores, além de vários alunos de PIBIC.
Ao longo de sua carreira acadêmica, publicou 126 trabalhos científicos em periódicos revisados por pares e 41 capítulos de livros. Em 2009, assumiu a coordenação do Centro Brasil - UNIFESP da Fundação Jeffrey Modell, difundindo conhecimentos sobre Imunodeficiências Primárias entre profissionais de saúde, trabalho que lhe rendeu diversos prêmios e reconhecimento internacional. Em 2013, obteve o título de Livre Docência em Alergia e Imunologia Clínica. Proferiu várias conferências em eventos nacionais e internacionais e, além de sua dedicação acadêmica, sempre manteve um cuidado especial com seus pacientes. Criou o centro nacional com o maior número de casos de imunodeficiências primárias registrados (BRAGID) e o primeiro serviço de Infusão de Imunoglobulina Humana, uma referência nacional.
Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho aliou enormes competências técnicas e uma capacidade de trabalho excepcional com muito amor e carinho por sua profissão e por todos que tiveram o privilégio de conhecê-la. Infelizmente, em maio de 2019, perdemos essa pessoa maravilhosa que sempre tratou seus colegas, alunos, pacientes e cuidadores com enorme carinho
O QUE FAZEMOS
Apoio e Orientação
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Suporte e orientação para pacientes e responsáveis.
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Auxílio nos desafios diários da doença por meio de canais de comunicação.
Informação Especializada
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Acesso a informações sobre Erros Inatos de Imunidade (IDPs) e suas manifestações.
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Promoção do cuidado adequado e orientação aos responsáveis.
Mobilização Social
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Reunimos pessoas físicas e jurídicas para sensibilização sobre a necessidade de assistência médica e social para portadores de IDPs em todo o país.
Políticas Públicas
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Incentivamos a criação de políticas públicas adequadas para pacientes com IDPs.
Disponibilização de Material Didático
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Disponibilizamos livretos didáticos sobre IDPs no site da ELPIB, voltados para pacientes e profissionais da saúde.
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Materiais produzidos por profissionais e instituições renomadas.
DEFESA DOS INTERESSES DOS PACIENTES - ADVOCACY
Atuação da ELPIB
- Defesa dos direitos dos pacientes com Erros Inatos de Imunidade (IDPs) junto aos órgãos públicos e governos.
- Representação dos pacientes em discussões e votações, promovendo suas demandas.
Ações de Advocacy
- Defesa de Direitos: Garantimos o respeito e ampliação dos direitos dos pacientes.
- Participação em Pautas: Representamos os pacientes em pautas importantes.
- Promoção de Demandas: Levamos as necessidades dos pacientes aos órgãos competentes.
PEC 10/22
- A ELPIB tem papel ativo na defesa da PEC 10/22, que regula a coleta e o processamento de plasma humano.
ACOLHIMENTO
CARTEIRINHA
Processo de Cadastramento de Pacientes
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O paciente se cadastra para integrar o banco de dados da associação e participar de estatísticas e pesquisas
Benefícios do Cadastramento
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Carteirinha de Identificação: Contém dados pessoais, contato de emergência e o CID da patologia, identificando o paciente como portador de Erros Inatos de Imunidade (IDP).
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Folheto Informativo: Acompanha a carteirinha e incentiva a busca por mais informações sobre a doença e o trabalho da ELPIB.
MATERIAL DIDATICO
This is your Team section. It's a great place to introduce your team and talk about what makes it special, such as your culture and work philosophy. Don't be afraid to illustrate personality and character to help users connect with your team.
COMITÉ EXECUTIVO E CONSELHO ASSOCIADOS
Nossa equipe é formada por profissionais comprometidos com a causa da Imunodeficiência. Conheça alguns dos membros dedicados que fazem parte da nossa escola.
Sr. William
DIRETOR
info@meusite.com
(11) 3456-7890
Sra. Jade
PROFESSORA -
CIÊNCIAS SOCIAIS
info@meusite.com
(11) 3456-7890
Sra. Bruna
VICE-DIRETORA
info@meusite.com
(11) 3456-7890
Sr. Anderson
PROFESSOR - MATEMÁTICA
info@meusite.com
(11) 3456-7890
Sr. Marcos
COORDENADOR DE PAIS
info@meusite.com
(11) 3456-7890
Sr. Yago
PROFESSOR -
EDUCAÇÃO FÍSICA
info@meusite.com
(11) 3456-7890
Sr. Alan
SECRETÁRIO
info@meusite.com
(11) 3456-7890
Sr. Garcia
PROFESSOR - CIÊNCIAS
info@meusite.com
(11) 3456-7890
Todos os serviços de educação oferecidos pela ELPIB são promovidos gratuitamente e com recursos próprios. Os materiais são elaborados por especialistas, garantindo informações precisas e de qualidade.
Observamos a forma complementar de participação das organizações conforme a Lei nº 9.790/99, sendo vedado o condicionamento da prestação de serviço ao recebimento de doação, contrapartida ou equivalente.