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APOIO AO PACIENTE

O apoio ao paciente é fundamental para garantir seu bem-estar físico e emocional, proporcionando suporte contínuo. 

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ACOLHIMENTO

Viver com uma imunodeficiência primária pode ser desafiador. A ELPIB é uma associação que oferece suporte essencial, fornecendo informações claras e orientação sobre a condição, ajudando os pacientes a se sentirem mais seguros e informados. A Associação também auxilia na obtenção de medicação e acesso a serviços médicos. Além disso, a ELPIB promove conexões entre pacientes, criando uma rede de apoio e solidariedade. Em resumo, a ELPIB transforma a jornada dos pacientes, proporcionando acolhimento e uma vida mais equilibrada e bem-informada.

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CARTEIRINHA

Processo de Cadastramento de Pacientes

  • O paciente se cadastra para integrar o banco de dados da associação e participar de estatísticas e pesquisas

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Benefícios do Cadastramento

  • Carteirinha de Identificação: Contém dados pessoais, contato de emergência e o CID da patologia, identificando o paciente como portador de Erros Inatos de Imunidade (IDP).

  • Folheto Informativo: Acompanha a carteirinha e incentiva a busca por mais informações sobre a doença e o trabalho da ELPIB.

FAÇA SEU CADASTRO

Carteira de Identificação do Paciente

Se você não é paciente, lembre-se de preencher em nome do paciente.

INFORMAÇÕES PESSOAIS:

Como adquire a medicação (obrigatório)

INFORMAÇÕES DO CONTATO DE EMERGÊNCIA PARA CONSTAR NA CARTEIRINHA:

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Selecione e envie

RG Responsável
(Frente e Verso)

 

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RG Paciente
(Frente e Verso)

 

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LAUDO MEDICO com hipótese diagnóstica

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Obrigado(a)!
Em breve receberá sua carteirinha em casa. Junto dela vai também um presente para você!

Lina

Oi, eu sou a Lina!

A zebra é usada como símbolo para as imunodeficiências primárias devido a um ditado comum nas escolas de medicina: “Quando você ouvir cascos, pense em cavalos, não em zebras.” Isso significa que os médicos são ensinados a considerar diagnósticos mais comuns antes de pensar em condições raras.

 

No entanto, para as imunodeficiências primárias, é importante que os médicos pensem “fora da caixa” e considerem diagnósticos menos comuns, daí a ideia de "pensar em zebras".

A Immune Deficiency Foundation (IDF) nos Estados Unidos adotou a zebra como mascote para aumentar a conscientização sobre essas condições raras e incentivar diagnósticos mais precisos e rápidos.

Canais de Comunicação

CANAIS DE COMUNICAÇÃO

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Lista de médicos imunologistas

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O imunologista é responsável por diagnosticar e tratar doenças que afetam o sistema imunológico. Ele elabora e implementa planos de tratamento personalizados. Isso pode envolver o uso de medicamentos imunossupressores, terapias biológicas, ou estratégias para gerenciar e tratar doenças alérgicas e autoimunes.

A ASBAI – Associação Brasileira de Alergia e imunologia disponibiliza uma lista de médicos que podem lhe ajudar no diagnóstico e tratamento dessas doenças.

Consulte aqui: https://asbai.org.br/search-specialist

Como obter Imunoglobulina Humana Intravenosa através do SUS

Autor: Murilo Piologo Ciciliato

Aviso: O procedimento a seguir pode ter características diferentes dependendo da Unidade Federativa de residência. Este passo a passo foi construído considerando os requisitos exigidos pelo Estado de São Paulo.


Onde pegarei meu medicamento?

O Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF) é uma estratégia de acesso a medicamentos no âmbito do SUS. O CEAF foi construído a partir da necessidade da ampliação do acesso aos medicamentos e da cobertura do tratamento medicamentoso, seja para ajustar as linhas de cuidado para as doenças já tratadas ou para ampliar o escopo de doenças a serem contempladas. A principal característica do Componente é a garantia da integralidade do tratamento medicamentoso, em âmbito ambulatorial, para todas as condições clínicas contempladas no CEAF.

Os Medicamentos de Alto Custo são assim chamados por apresentar elevado valor unitário ou, devido ao caráter crônico (de longa duração) de tratamento, se tornar excessivamente caros para a população. A imunoglobulina humana, em específico, não é exceção e, portanto, é caracterizada como um Medicamento de Alto Custo.

A retirada do medicamento, assim como todo o trâmite burocrático da 1ª Solicitação - que é a primeira interação do paciente para cadastro e retirada do medicamento pelo SUS - e da Renovação de Continuidade - que é a renovação da solicitação, após findada a vigência da primeira -, é realizado diretamente em uma Unidade de Farmácia de Alto Custo do seu Estado.

01

Busque pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do CEAF para a sua condição.

02

​Obtenha a documentação necessária conforme descrito no protocolo

Para 1ª Solicitação:

  1. Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamento do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica - LME;

  2. Prescrição de medicamento para o tratamento, em duas vias originais;

  3. Cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência e do Cartão Nacional de Saúde (CNS);

  4. Cópia dos exames dispostos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT);

  5. Termo de Esclarecimento e Responsabilidade – página 9 do documento.

​​

Para Renovação de Continuidade (após findada a vigência da 1ª Solicitação):​​

  1. Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamento do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica - LME;

  2. Orientações específicas para preenchimento de cada campo do LME.

    • Prescrição de medicamento para o tratamento, em duas vias originais;

    • Cópia dos exames dispostos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).

03

  1. Para primeira retirada de medicamento e para Renovação de Continuidade não é necessário agendamento, mas nas demais será. Aconselho utilizar o aplicativo que facilita o agendamento da data e hora para retirar os produtos, chamado “Remédio Agora”. Consulte se o aplicativo comporta a unidade da sua região.

  2. A imunoglobulina humana é um produto que exige armazenamento em local refrigerado, ou seja, é um medicamento termolábil. Logo, é necessário levar isopor ou bolsa térmica e gelo reutilizável (congelado) para retirada do medicamento.

  3. Caso o paciente não possa comparecer presencial, deverá designar representantes (até o máximo de 3) para a retirada do medicamento. Nesse cenário, atente-se à documentação necessária:

Pontos de atenção:

 

  • Valide que o seu CID, descrito no seu próprio laudo médico, está contemplado no documento acessado no protocolo (item 1)

  • Valide que este CID está devidamente identificado no LME (item 2, a, i; e item 2, b, i); 

  • Garanta que a prescrição de medicamento possua a posologia completa para tratamento, ou seja, deve estar descrito exatamente a dose do medicamento e o tempo de infusão (item 2, a, ii; e item 2, b, ii).

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