NOSSO PROPÓSITO
Orientar, aumentar a conscientização, facilitar o acesso ao diagnóstico precoce e aos tratamentos ideais para pacientes com Erros Inatos de Imunidade (IDPs), além de defender seus direitos.
SOBRE NÓS
A ELPIB – Eu Luto Pela Imuno Brasil foi fundada em 25 de setembro de 2018. Desde 2024 somos reconhecidos como a Associação de Pacientes que representa o Brasil junto ao IPOPI (International Patients Organization for Primary Immunodeficiencies), a organização internacional de pacientes com imunodeficiências primárias.
Mensagem da Direção
Nossa associação é assistencial e educacional, sem fins lucrativos, e desvinculada de conotações políticas ou religiosas. Todos os recursos são aplicados em nossos objetivos estatutários.
A ELPIB foi formada por apoiadores e pacientes de SP, RJ e MG, coordenando a campanha #Eulutopelaimuno, que ganhou visibilidade nacional e internacional, com o apoio da Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho, que incentivou a formalização da associação.
A Dra. Beatriz foi a primeira a assinar a ata de fundação, prevendo sua breve partida e confiando a continuidade do trabalho ao grupo.
Quer saber mais sobre a Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho? Veja a seguir um pouco da sua atuação.
Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho fundou o Grupo Brasileiro de Imunodeficiências (BRAGID) e incentivou a criação da Associação Eu Luto pela Imuno Brasil - ELPIB. Graduada em Medicina pela Universidade Federal de Pernambuco em 1984, especializou-se em Alergia e Imunologia pela EPM-UNIFESP. Tornou-se Professora Adjunta em 1996 e dedicou-se às imunodeficiências primárias, orientando 33 mestres e 21 doutores.
Publicou 126 trabalhos científicos e 41 capítulos de livros. Em 2009, coordenou o Centro Brasil - UNIFESP da Fundação Jeffrey Modell, recebendo prêmios e reconhecimento internacional. Em 2013, obteve o título de Livre Docência em Alergia e Imunologia Clínica. Criou o maior centro nacional de imunodeficiências primárias e o primeiro serviço de Infusão de Imunoglobulina Humana.
Dra. Beatriz combinou competência técnica com amor pela profissão e seus pacientes. Faleceu em maio de 2019, deixando um legado de carinho e dedicação.
O QUE FAZEMOS
Apoio e Orientação
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Suporte e orientação para pacientes e responsáveis.
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Auxílio nos desafios diários da doença por meio de canais de comunicação.
Informação Especializada
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Acesso a informações sobre Erros Inatos de Imunidade (IDPs) e suas manifestações.
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Promoção do cuidado adequado e orientação aos responsáveis.
Mobilização Social
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Reunimos pessoas físicas e jurídicas para sensibilização sobre a necessidade de assistência médica e social para portadores de IDPs em todo o país.
Políticas Públicas
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Incentivamos a criação de políticas públicas adequadas para pacientes com IDPs.
Disponibilização de Material Didático
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Disponibilizamos livretos didáticos sobre IDPs no site da ELPIB, voltados para pacientes e profissionais da saúde.
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Materiais produzidos por profissionais e instituições renomadas.
Defesa dos direitos dos pacientes com Erros Inatos de Imunidade (IDPs) - Advocacy
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Representação dos pacientes em discussões e votações, promovendo suas demandas junto aos órgãos públicos e governos.
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Defesa de Direitos: Garantimos o respeito e ampliação dos direitos dos pacientes.
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Participação em Pautas: Representamos os pacientes em pautas importantes.
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Promoção de Demandas: Levamos as necessidades dos pacientes aos órgãos competentes.
PEC 10/22
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A ELPIB tem papel ativo na defesa da PEC 10/22, que regula a coleta e o processamento de plasma humano.
Perfil dos nossos associados
Somos 233 associados até julho de 2024, sendo os jovens com até 34 anos representando mais de 60% – uma clara indicação de que diagnósticos vêm sendo realizados mais cedo, dando oportunidade de melhor qualidade de vida aos pacientes com Erros Inatos de Imunidade.
COMITÊ EXECUTIVO
Nossa equipe é formada por profissionais comprometidos com a causa da Imunodeficiência. Conheça alguns dos membros dedicados que fazem parte da nossa organização
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Todos os serviços de educação oferecidos pela ELPIB são promovidos gratuitamente e com recursos próprios. Os materiais são elaborados por especialistas, garantindo informações precisas e de qualidade.
Observamos a forma complementar de participação das organizações conforme a Lei nº 9.790/99, sendo vedado o condicionamento da prestação de serviço ao recebimento de doação, contrapartida ou equivalente.